Vivre avec la Maladie de Lyme

Elodie est une jeune femme de 21 ans présentant une paralysie
cérébrale infantile se manifestant par une diplégie spastique avec une
cardiopathie associée.

Elle fait ses premiers pas sur le tard et se déplace au quotidien à l’aide
d’appareillages tel qu’un déambulateur et des attelles.
À l’âge de 8 ans elle se fait piquer par une tique.
Cette dernière est retirée et considérée comme anodine puisqu’elle
habite à la campagne.

Quelques temps plus tard, Elodie chute régulièrement quand elle
cherche notamment à courir avec ses camarades dans la cour de l’école
et elle se plaint de douleurs à la hanche.
En janvier 2010, les médecins lui disent qu’elle doit se déplacer en
fauteuil roulant et qu’il n’y a pas d’autre alternative à sa situation. Des
symptômes inexpliqués venant par intermittence apparaissent au fil des
mois, des années tels que des crampes très intenses, des douleurs aux
reins, à l’estomac, de la fatigue et autres que l’on explique par sa
croissance et sa diplégie spastique.

En 2019, des symptômes apparaissent tels que des douleurs très fortes,
des tremblements, une faiblesse musculaire, des vertiges, des maux de
tête et des difficultés de concentration importantes, elle est alors en
terminale ES, les médecins lui disent que ce sont des effets secondaires
des antidouleurs qu’elle prend à ce moment. Ces symptômes la
handicapent au quotidien mais elle décide de poursuivre ses études
malgré ses difficultés.

En février 2022, elle est testée positive au Covid et son état s’aggrave
fortement. Tous ses symptômes s’amplifient et d’autres apparaissent.
Elodie se dégrade de plus en plus.

Malheureusement, alors qu’elle est en 2ème année de formation de BTS
sanitaire et social, elle doit interrompre ses études une semaine avant
ses examens, les symptômes devenant invalidants.
Elodie se pose des questions et consulte des médecins. Ils mettent ses
symptômes sur le compte de sa pathologie initiale (qui n’est pas
évolutive) et d’une possible dépression. On lui prescrit des
antidépresseurs mais sans résultats sur ses symptômes.

Elle voit alors une vidéo d’un malade de Lyme et fait le rapprochement
avec ses symptômes et son ancienne piqûre de tique.

En juin 2022, sa généraliste confirme la corrélation des symptômes avec
la maladie de Lyme et lui prescrit le test Elisa qui permet de mettre en
évidence la maladie mais celui-ci s’avère négatif.
Il permet de détecter la présence d’anticorps mais Elodie n’en a déjà
plus aux vues du stade qu’a atteint sa maladie.

En effet, la maladie présente trois stades : le stade primaire. Il se
caractérise dans 50% des cas par l’apparition d’un érythème migrant
(tâche rouge circulaire qui s’étend au site de la piqure de tique), ce
stade peut également se caractériser par un état grippal passager. A ce
stade un traitement antibiotique est nécessaire pour éradiquer la
bactérie, avant qu’elle ne se dissémine dans l’organisme. Le second
stade est marqué par des symptômes plus gênants pouvant se
caractériser par des crampes, des douleurs musculaires et articulaires
par exemple. A ce stade la prise d’antibiotiques est indispensable et doit
être de longue durée, il faut agir vite pour éviter le dernier stade de la
maladie qui peut être, selon les personnes et selon les atteintes, très
complexe et cauchemardesque.

Enfin, le stade tertiaire dit aussi chronique peut toucher l’ensemble des
organes, stade dont souffre Elodie actuellement. Elle ne trouve pas de
médecin acceptant de la prendre en charge, son cas étant trop lourd.
Elle décide de contacter des associations qui lui confirment que le test
qu’elle a passé ne détecte pas le stade chronique et autres infections
que la tique peut également transmettre.
Entre temps, elle a fait de nouveaux tests qui se sont avérés positifs aux
Etats-Unis et en Allemagne.

Elle décide donc d’aller en Allemagne pour suivre un traitement curatif
qu’elle a commencé en septembre 2022 qui s’avère onéreux et non pris
en charge. Il est dans un premier temps à base de phytothérapie et d’un
seul antibiotique à faible dose. Le but, pour les médecins, avec ce
premier protocole initialement prévu sur 2 mois est d’éviter les carences,
de faire baisser la charge bactérienne et de faire remonter son système
immunitaire.

Cette prise en charge va durer de longs mois, voire années au vu de
l’état d’Elodie. Ce long parcours sera marqué par une hospitalisation de

plusieurs semaines à la clinique allemande. Il s’agit d’une thérapie très
intensive avec des perfusions d’antibiotiques ainsi que d’autres
thérapies reconnues pour fonctionner dans le traitement de la maladie
de Lyme telles que de l’ozonothérapie, l’oxygénothérapie ou encore de
l’hyperthermie (faire monter le corps jusqu’à une température de 40,5°
pour déclencher de la fièvre et permettre d’éliminer les toxines des
bactéries plus facilement).

Aujourd’hui, en France seule la forme aiguë de la maladie est reconnue
rendant le sujet tabou auprès des médecins concernant la forme
chronique. Elle vit chez ses parents et ne dispose pas de ressources
financières lui permettant de financer l’ensemble de son traitement. En
Allemagne la maladie est reconnue et traitée. La jeune femme fait
actuellement une cagnotte pour récolter les 30 000€ nécessaires à son
traitement ainsi qu’aux frais d’interprète et d’hébergements.
De plus, en 2019, Elodie a créé son association « Un Sourire, une
bataille » pour faire connaitre sa diplégie spastique et sensibiliser au
handicap.

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Co-écrit avec Elodie ROUSSELLE et Anaëlle POLINE