Regard gouvernemental sur la maladie de Lyme

La situation d’Elodie soulève la problématique de la prise en charge des
patients atteints par la Borréliose de Lyme. Regardons l’avis sur la
question en France.

La Borréliose de Lyme est une infection bactérienne transmise à
l’homme par la piqûre d’une tique, présente sur tout le territoire français.
Quelques chiffres : entre 2009 et 2020, l’estimation du nombre de cas de
borréliose de Lyme diagnostiqués en médecine générale a varié entre 25
000 et 68 530 cas par an. L’estimation de nouveaux cas annuels
de la borréliose de Lyme a tendance à augmenter depuis 2009.
Le sujet de la maladie de Lyme a fait l’objet de réflexion au sein des
politiques depuis des années et notamment à l’assemblée nationale en
juillet 2021 et plus récemment, un plan a été publié par la Haute Autorité
de Santé en mars 2022 qui est un guide du parcours de soins de
patients présentant une suspicion de borréliose de Lyme.
Que nous dit le rapport de l’assemblée nationale ?

Il reconnait l’errance médical en mettant en lumière la difficulté de
diagnostic de la maladie, dans sa forme disséminée, parfois tardive et
notamment du fait de sa rareté, les symptômes étant vus comme banals
voire subjectifs. Ainsi le parcours du patient relève du combattant parmi la
multitude de consultations médicales inadaptées des malades.
Cette maladie est mal connue et les témoignages se multiplient depuis
plusieurs années : « des patients disant s’être découvert la maladie de
Lyme au terme d’un long parcours d’errance et dans un contexte de déni
de l’institution médicale et des autorités sanitaires. Ces personnes qui
témoignent disent généralement s’en être sorties, et se présentent
comme les porte-voix d’une majorité silencieuse de patients en
souffrance qu’il est urgent de secourir. ».

Néanmoins il n’existe pas d’études pour étayer ces faits d’errance
médicale à ce jour. Il y a des interrogations auprès de la Direction
Générale de la Santé, ARS, CNAM, CCMSA : « les autorités sanitaires
n’ont développé aucun outil de mesure de ce phénomène d’errance
médicale qui semble pourtant être une problématique de santé publique
bien réelle. »

La Haute Autorité de Santé a fourni un guide du parcours de soins
en mars 2022 dont l’objectif est de préciser le rôle des différents acteurs,
réduire l’errance médicale, harmoniser la prise en charge sur le territoire,

garantir et sécurité des soins à tous les patients. Il s’adresse aux
patients comme aux professionnels de soins. Il relaye l’orientation des
patients vers les professionnels de santé et vers les centres de
références en France en fonction de l’évolution de l’exposition à une
piqûre de tique. Malheureusement cette prise en charge pose question
en regard de la réalité des faits, c’est une tentative de la part de la HAS
de réagir face aux problématiques soulevées dans le débat public lié à la
maladie.

Ainsi, il y a bien une reconnaissance de cette problématique d’errance
de ces malades, due à l’absence de diagnostic et de prise en charge
notamment médicamenteuse bien que la HAS tente d’y répondre. En
conséquence, des offres de soins parallèles se développent via des
cliniques « intégratives » allemandes qui sont controversées par le
système français mais qui apportent un espoir pour ces malades.

 

Anaëlle POLINE

 

Sources :
https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/rapports/lyme/l15b4318_rapport-information#_Toc256000015
https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2022-03/guide_parcours_suspicion_borreliose_de_lyme_mel.pdf
https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/maladies-infectieuses/maladie-de-lyme